2020年2月7日　更新

ご報告が遅くなりました事を先ずはお詫び申し上げます。

昨年、12月23日に手術前検査を終え、1月27日には背骨の曲がり部分の椎間板を切除し、背骨を治す手術の前に骨をグラグラにする手術を行いました。

27日の手術後、気胸が発症し、30日の手術が受けられるか不透明な状況となりました。医師から原因についての説明は無く、推測でのご報告しか出来ませんが、恐らく医原性の気胸かと思われます。

胸腔カテーテル処置を行い、一度改善したかと思われましたが再度肺が縮んだ為、手術延期もあり得る状況でしたが、無事に30日手術を行われました。

手術が2回続けて行われた事、気胸になった事で食欲不振で術後の経過が思わしくない状況が続きましたが、現在は回復傾向に向かっております。

貧血が強く出ている為、まだ立つ事は難しいのですが、座位で車椅子での移動は出来る程度までは回復致しました。

入院期間が予定より延長になる可能性が高い状況の為、退院後に詳細をご報告させていただきます。

2019年11月18日更新

手術の日程が決まりました。2020年1月27日、1月30日の2回に分けて手術する事が決まりました。

2019年12月23日に手術前の検査をします。その時に手術の詳細を聞く予定です。入院日等はまだ未定ですが、来年1月に全ての手術が終わる予定です。手術後、術後検査を経て詳細をお伝えしたいと思います。

短期間で2回手術をするとの事なので、詳細は現段階ではわかりません。しかし、曲がりと捻じれが強い事で1回の手術では難しいと推測されます。

先ずは次回12月23日の検査後にご報告させて頂きます。

2019年10月9日更新

脊柱側弯症の手術に向けて、慶應義塾大学病院整形外科に10月7日受診致しました。

今回は手術に関するお話をしてきましたが、日程は未定ですが恐らく1月頃の手術になる見込みです。まず、手術前に2～3回、自己貯血の為に受診し、その後手術になる見通しです。

先生のお話では、側弯の曲がりが強い事、捻じれがある事で難易度が高い手術が必要な可能性がある為、手術に関しては手術方法を検討する時間が欲しいとの事で、現段階ではご報告できません。

また、自己貯血も関連する事なので受診回数も未定です。早ければ年内の手術も考えられますが、大きな手術になる為、冬休み等、人員が少ない時期は避けたいとお話がありました。

今回、手術の事、付き添い滞在の事もあった為、両親共に先生とお話して来ました。入院期間は手術後の状況次第なので推測ではありますが、2～3週間かと思われます。

また、進展があり次第、ご報告させて頂きます。

※費用に関しては支援プロジェクト明細にアップしておりますので、ご確認下さい。

2019年9月21日更新

脊髄空洞症の術後1年でのMRI画像を9月3日の受診で確認致しました。脳外科の経過観察は極めて順調で側弯症の手術に影響が無いと考えられる状況です。

同日、整形外科も受診し、慶應義塾大学病院への紹介状を頂きました。慶応義塾大学病院は難治性側弯症治療の実績があり、10月7日に受診を予定しております。

側弯症の進行状態は1年前と比較してもほぼ変わらず、進行が止まっている様な状況と考えられます。症状はやはり曲がりの角度が強い為、痛み、体力低下等はみられます。

10月7日の受診後、今後の治療等ご報告させていただきます。

2019年1月16日更新

手術から約半年が経過しました。近況をご報告いたします。

ご支援者の皆様、あけましておめでとうございます。随分とご無沙汰してしまいましたが、本年もよろしくお願い致します。現在、コドモックルのそくわん外来が無くなる事に伴い、2月に札幌医科大学病院への転院順備中です。また、本年はさゆちゃんは高校受験のタイミングなので治療と併せて色々と考えなければいけないタイミングです。転院など色々と予定が詰まってますが、2月以降に治療方針を報告できると思います。以上、簡単ではありますがご報告いたします。

2018年8月28日更新

さゆちゃんを救うプロジェクト　手術が成功しました。

8月16日に行われた後頭減圧術の画像です。左の画像は手術前8/14に撮影したもの。右画像は8/20手術後撮影したものです。術後画像で表面が切れているのはホチキスで傷をとめている為、擦り切れた様になっているだけです。しかし、注目するべきは術後4日で空洞が減少している事です。前回の手術では空洞減少まで約1年かかりましたが、今回は術後直ぐに減少している様に見えます。先生のお話では、3ヶ月見て次の手術に向けて進める様にとご配慮頂き、手術は大成功と言える内容でした。

今回の手術は①脳脊髄液を作っている場所からチューブを使って通り道を作る。②癒着を剥離し脳脊髄液の流れる場所を作る。③癒着対策で人工硬膜を取り、筋膜で硬膜形成を行う。といった内容の手術でした。画像の状態から見ると、側湾症の手術も早い段階で実施出来そうな状態かと思います。

今後は3ヵ月後MRI検査で空洞の改善を確認。側湾症手術に向けての順備にとりかかる予定です。

応援頂いているご支援者の皆様、札幌グリーンライオンズクラブの皆様、東北医科薬価大学病院　脳神経外科林先生をはじめにスタッフの皆様。有難う御座います。

先ずは経過のご報告とさせて頂きたいと思います。

2018年8月18日更新

支援プロジェクト新着情報

2018年8月16日予定通り手術が行われました。

8月13日より、術前検査を行いまた、手術前に主治医の林先生が前回手術を行った病院に問い合わせして下さった事、また、CT画像で癒着を確認出来た為、予定通りの術式で手術が行われた事をご報告致します。

今回の手術では、林先生が先を見据えた方法で手術をして下さいました。手術内容、経過については別な機会にご報告させて頂きますが、現段階では命に別状無く、無事に手術を終えた事をご支援者の皆様にご報告させて頂きます。

支援プロジェクト

さゆちゃんを救うプロジェクト情況報告　2018年7月11日

プロジェクトご支援者の皆様に先ずはお礼を申し上げたいと思います。多大なご支援、本当に有難う御座います。この度、バルセロナキアリ研究所での治療を目的に始めたプロジェクトですが、国内治療を選択した事をご報告致します。今回のプロジェクト支援金は合計1.441.247円となりました。治療方針確定に伴い募金活動を7月末で終了させて頂きます。それに伴い支援サイトを閉鎖し、サザンクロスの会HPにて経過報告を行ってまいります。また、皆様からのご支援はさゆちゃんの治療に係わる交通費、滞在費等に使わせて頂き、収支報告は別途ご報告させて頂きます。

また、このプロジェクトは「札幌グリーンライオンズクラブ」様のご協力無くしては進みませんでした。札幌グリーンライオンズクラブの皆様、本当に有難う御座います。

治療方針変更の経緯

この度、国内治療を選択するに至った経緯は「子ども難病ナビ」様との出会いから始まります。バルセロナキアリ研究所での治療を国内で行える医師がいないか？という素朴な疑問から調査をお願いする事に致しました。結果、脊髄空洞症の治療として行っているのは恐らくバルセロナキアリ研究所だけだと認識していますが、脊髄係留症候群、脊髄脂肪腫、脂肪終糸、等の治療で論文を発表している医師を見つけて頂きました。同様の手術を行える医師の診察を受けて見解を聞いてから治療を選択する事に致しました。

手術日の決定

2018年8月16日に手術日が決定致しました。手術内容は術前検査で決定されますが後頭減圧術で硬膜形成の予定ですが、３DCTの画像を見てから判断されます。

twitterアカウント　@crowea73

LINE@アカウント　@gtq3969t

支援プロジェクト　URL：　https://sayutyan.webnode.jp　公開中　

新着情報

現在、さゆちゃんを救うプロジェクトでは募金活動実績1441247円のご支援を頂いております。

バルセロナキアリ研究所の見積もり有効期限は7月末までとなっておりが、子ども難病ナビ様のご協力により、国内治療での治療を受けられる可能性が出てきました。

こちらも選択肢の一つとして同時進行で治療に向けて活動を継続していく事になります。選択肢が増えて早期に治療が受けられる様、多方面から情報収集して進めて行きたいと思いますので、お知らせいたします。

子ども難病ナビ　https://kodomonavi.co.jp/

原因不明の難病、治療方法が確立していない病気の医療情報を調査してくれる会社です。聞いた事も無い様な病気に関して情報、知識が必要な方は病気に関してのご相談は無料で対応して頂けます。詳細な情報や医療文献、情報収集は範囲と内容によって費用が必要となりますので、詳しくはお問い合わせして頂ければと思います。難病で病気の治療に悩んでいる方にはお勧めのサービスです。